2 años después del “Ice Bucket Challenge”

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La ELA es una enfermedad neuromuscular en la que las motoneuronas, un tipo de células nerviosas, que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria, gradualmente disminuyen su funcionamiento y mueren, provocando debilidad y atrofia muscular. Estas motoneuronas se localizan en el cerebro y en la médula espinal. La ELA se conoce también con el nombre de enfermedad de Lou Guerig o de Stephen Hawking, en Estados Unidos, Enfermedad de Charcot en Francia, o genéricamente EMN (Enfermedad de motoneurona). A pesar de ser la patología más grave de las motoneuronas, la ELA es una de las muchas enfermedades que existen en las que se ven afectadas estas células nerviosas. Entre otras, se incluyen en este tipo de enfermedades, la Atrofia Muscular Espinal y sus variantes juvenil e infantil, en la que sólo se afectan las motoneuronas espinales, la Esclerosis Lateral Primaria (ELP) en la que se afectan exclusivamente las motoneuronas centrales (cerebrales) y la Enfermedad de Kennedy (Atrofia Muscular Progresiva Espinobulbar, ligada genéticamente al cromosoma X) que es un trastorno genético que afecta a varones de mediana edad.ESCLEROSIS-LATERAL-AMIOTROFICA

La causa de la ELA de momento es desconocida. Sin embargo, cada vez es mayor el conocimiento que se tiene del funcionamiento del sistema nervioso, y aumenta cada año, gracias
al descubrimiento y utilización de herramientas más sofisticadas en el ámbito de la biología molecular, ingeniería genética y bioquímica. Todo esto hace tener esperanzas a la hora de pensar en un próximo descubrimiento de su origen o etiología. La ELA afecta sobre todo a adultos entre 40 y 70 años, aunque hay muchos casos en personas más jóvenes. No es una enfermedad contagiosa.

Han pasado dos años desde el Ice Bucket Challenge, desde que Cristiano Ronaldo, Mark Zuckerberg, Donald Trump, Lady Gaga y otros cientos de famosos se unieron al reto. ¿Qué legado deja la campaña más viral de los últimos años? ¿Se acuerda hoy la gente de la ELA?

En EEUU, las cifras indican que sí: la ALS Association, la principal asociación dedicada a la enfermedad, ha vuelto a celebrar el reto, y lo seguirá haciendo cada mes de agosto hasta que se encuentre una cura. Aunque no ha repetido el éxito del verano anterior, durante el cual recaudó 115 millones de dólares (más de 103.400.000 euros), desde que comenzó 2015 ha recaudado 500.000 dólares (algo más de 450.500 euros).

La entidad detalla que el grueso de la recaudación (el 67%) ha ido a parar a la investigación de una cura, como fue siempre la intención de la campaña, específicamente a proyectos en los que participan voluntariamente los pacientes para probar los nuevos tratamientos. El reto viral ha sido clave en acelerar la línea temporal de la investigación, asegura ALS en su web.

Desarrollar un nuevo tratamiento cuesta, según sus estimaciones, unos dos billones de dólares (unos 1.800 millones de euros). Gracias al reto viral, ALS asegura que triplicarán su aportación a la investigación durante los próximos tres años, dividida sobre todo en cuatro proyectos.

Entre ellos destaca el MinE, enfocado en secuenciar el genoma para identificar los genes que intervienen en la enfermedad. En este proyecto de origen holandés también han invertido las asociaciones españolas.

Los fondos también se han invertido, aunque en menor medida, en servicios y cuidados a enfermos, premios y becas de investigación y nuevas campañas dirigidas al público y al Congreso de EEUU.

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Este comité es el encargado de aproximar estudiantes de medicina del mundo entero para aprender, construir habilidades, cooperar, y desarrollar ideas y proyectos en pro del mejoramiento de la calidad de vida de las comunidades. Los estudiantes pertenecientes al SCOPH se enfocan principalmente en la prevención de enfermedades, la promoción de la salud, la creación de conciencia de los problemas sanitarios, y el resguardo y ejecución de nuevas políticas sanitarias, en colaboración con diversas instituciones.

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